domingo, 18 de diciembre de 2011

El síndrome del maullido del Gato.

El denominado Síndrome del Maullido del Gato es una de las enfermedades, clasificadas como raras, que afecta a 1 de cada 50.000 niños nacidos, aproximadamente. En España la sufren entre 500 y 700 niños.
Como decíamos anteriormente, el Síndrome del Maullido del Gato es una enfermedad rara que afecta a menos de mil niños en España. Su nombre científico esSíndrome 5p- y surge como consecuencia de lapérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5.
En la mayoría de los casos se trata de malformaciones ocasionales, aunque en los demás se convierte en unaenfermedad hereditaria que se transmite, normalmente, a través de la madre. Son las niñas las que, con mayor frecuencia, sufren este síndrome, pero también se han conocido casos de niños recién nacidos.
Las enfermedades raras cuentan con el inconveniente de que son, en diversas ocasiones, difíciles de diagnosticar, pero en este caso los síntomas son claros. En cualquier caso, cuando surjen dudas se suele confirmar a través de un estudio genético del bebé.
Los bebés que sufren esta enfermedad cuentan con una esperanza de vida menor que la de un recién nacido sano, aunque se han dado muchos casos en que los niños han llegado a a la edad adulta. Los bebés que sufren el Síndrome del Maullido del Gato suelen ser muy curiosos, alegres, cariñosos y tímidos.
Hay que tener en cuenta que, en estos casos, los pequeños tendrán una mayor dificultad para expresarse hablando, pero puede ayudaros recurrir a sistemas alternativos de comunicación, como puede ser el lenguaje de signos. Así, podréis comunicaros con él independientemente de su enfermedad.
Además, muestran dificultades relacionadas con la coordinación de movimientos provocadas porque su cerebelo no funciona correctamente. Para evitar que esto le suceda, lo mejor es que el niño inicie unprograma de psicomotricidad o que acudáis a un fisioterapeuta en cuanto se detecte el síndrome.
Inmaculada Concepción Sánchez Raja- 1º Grado de Trabajo Social- Turno mañana

3 comentarios:

  1. Asimaga, (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato),es una asociación sin ánimo de lucro, que fue creada a partir de la inquietud de Josefina Porras, ahora Presidenta de Asimaga, al respecto de indagar acerca de la existencia de más personas afectadas por el Síndrome Maullido de Gato, (5p-) como su hija. En consonancia con esta idea se decidió a presentarse al programa televisivo “Quien sabe dónde”, con el resultado del interés mostrado por una serie de padres y familiares de personas afectadas con este Síndrome que hizo posible crear y poner en marcha la asociación “ASIMAGA” porque consideraban que ésta era la única manera de ser escuchados, dada la pequeña incidencia de esta enfermedad, (1 cada 40.000 personas).

    Los objetivos de dicha asociación son:
    a)El estudio de las causas que producen el Síndrome del Maullido del Gato y otros de similar etiología y/o evolución.

    b)La integración social de los afectados por el Síndrome del Maullido del Gato y otros de similar etiología y/o evolución.

    c)El apoyo a los centros de educación especial, centros base del IMSERSO u otros análogos, para aportarles toda la información conocida, encaminada a la atención, rehabilitación, educación y enseñanza de todos los niños, jóvenes y adultos, que se encuentren afectados por el Síndrome del Maullido del Gato y otros de similar etiología y/o evolución así como el aprendizaje de Artes y Oficios y la posible asistencia especializada que la ASOCIACION pueda establecer, organizar o patrocinar.

    d) Contactar e intercambiar conocimientos, experiencias e ideas con otras entidades, que tengan una finalidad análoga a la señalada en estos estatutos, así como establecer con ellas programas, convenios o conciertos, para el desarrollo de las actividades comunes.

    e) La realización de toda clase de actividades encaminadas a la protección e integración social, en todos los ordenes, de quienes se encuentren afectados por el SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO o por otros de similar etiología y/o evolución.

    f) Difundir públicamente la problemática social y familiar ocasionada por esta minusvalía mediante coloquios, conferencias, medios de comunicación y cuantos recursos de divulgación sean necesarios para este fin.

    g) El apoyo a los padres y familiares, de todos los casos nacidos y por nacer, afectados por el SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO o por otros de similar etiología y/o evolución.

    CARMEN BAILE BONMATÍ

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  2. kisiera saber si hay casos que el sindrome del maullido del gato le pueda dar en la adultes kisiera una respuesta lo mas rapido posible porfavor

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  3. No es por la madre que lo transmite es por el padre cuando tiene relaciones sexuales con hombres y transmite el virus al esperma osea al bebe

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